Em um lapso de memória, mulher com Alzheimer lembra o nome da filha

Kelly Gunderson é filha de uma de senhora de 87 anos que possui Alzheimer, que por conta da doença já está com a memória bastante debilitada. Mas, por alguns instantes ela se recordou do nome da filha que, por sua vez, ficou emocionada com a situação. “Eu não te dei o nome de Kelly?”, perguntou a senhora para a filha:

ALZHEIMER: Quanto antes souber, mais tempo terá para lembrar

A Doença de Alzheimer é uma enfermidade incurável que se agrava ao longo do tempo que pode e deve ser tratada. Se diagnosticada precocemente e tratada de forma correta, é possível retardar sua evolução, garantindo melhor qualidade de vida ao paciente e à família.

Quase todas as suas vítimas são pessoas idosas e talvez por isso, a doença tenha ficado erroneamente conhecida como “esclerose” ou “caduquice”. Ela é um tipo de demência com perda de funções cognitivas (memória, orientação, atenção e linguagem) causada pela morte de células cerebrais.

Seu nome oficial refere-se ao médico Alois Alzheimer, o primeiro a descrever a doença, em 1906. Ele estudou e publicou o caso da sua paciente Auguste Deter, uma mulher saudável que, aos 51 anos, desenvolveu um quadro de perda progressiva de memória, desorientação e distúrbio de linguagem (com dificuldade para compreender e se expressar) tornando-se incapaz de cuidar de si. Após o falecimento de Auguste, aos 55 anos, o Dr. Alzheimer examinou seu cérebro e descreveu as alterações que hoje são conhecidas como características da doença.

A idade é o principal fator de risco para o desenvolvimento da Doença de Alzheimer (DA). Após os 65 anos, o risco dobra a cada cinco anos.

As mulheres parecem ter risco maior para o desenvolvimento da doença, mas talvez isso aconteça pelo fato de elas viverem mais do que os homens. Embora não seja considerada hereditária, há casos, principalmente quando a doença tem início antes dos 65 anos, em que a herança genética é importante. Esses casos correspondem a 10% dos pacientes com Doença de Alzheimer.

Pessoas com histórico de complexa atividade intelectual e alta escolaridade também podem desenvolver a doença, porém, em um estágio mais avançado da atrofia cerebral (atrofia natural com envelhecimento), pois é necessária uma maior perda de neurônios para que os sintomas de demência comecem a aparecer. Por isso, uma maneira de retardar o processo da doença é a estimulação cognitiva constante e diversificada ao longo da vida.

Há outros fatores de risco considerados importantes e modificáveis que estão relacionados ao estilo de vida como: hipertensão, diabetes, obesidade, tabagismo e sedentarismo.
Os sintomas iniciais da Doença de Alzheimer comumente são confundidos com o processo de envelhecimento normal. Recomenda-se que, diante dos primeiros sinais, as famílias procurem profissionais e/ou serviços de saúde especializados, que a partir de exames e da história do paciente, definirão a principal hipótese para a causa da demência.

Exames de imagem como tomografia ou, preferencialmente, ressonância magnética do crânio, devem ser realizados para excluir a possibilidade de outras doenças. A avaliação neuropsicológica envolve o uso de testes psicológicos para a verificação do funcionamento cognitivo. Os resultados, associados aos dados da história e da observação do comportamento do paciente, permitem confirmar o diagnóstico.

Com a progressão da doença as limitações ficam mais claras e mais graves. A pessoa com demência tem dificuldade em suas atividades no dia a dia e em estágio avançado há a total dependência e inatividade.

Até o momento, não existe cura para a Doença de Alzheimer. Os avanços da medicina permitem que os pacientes tenham uma sobrevida maior. O objetivo do tratamento é aliviar os sintomas existentes estabilizando-os ou permitindo uma progressão mais lenta da doença.

Iniciativas que priorizam o contato social dos pacientes estimulando as habilidades de comunicação, convivência e afeto, promovem integração e evitam a apatia e a inatividade diante de dificuldades. Alguns estudos mostram que atividades físicas regulares estão associadas à evolução mais lenta da Doença de Alzheimer.  A cada etapa da doença, profissionais especializados podem ser indicados para minimizar problemas e orientar a família com o objetivo de favorecer a superação das limitações e enfrentar o processo de adoecimento, mantendo a qualidade do relacionamento e do cuidado entre as pessoas envolvidas.

História de superação

A história de Roseny de Freitas Alves, 54 anos, daria um livro. Ou melhor, dois.
Roseny nasceu em Novo Horizonte, com paralisia cerebral. Por conta da doença, ainda criança começou a apresentar dificuldades para se locomover e falar, o que não impediu seu completo desenvolvimento cognitivo.

Foi alfabetizada em casa pela mãe, Clarice, e as tias, professoras, que lhe despertaram o gosto pela leitura e pela escrita. Tanto que já publicou “Minha História em Crônicas”, com edições esgotadas em 1999 e 2000, e “Literatura: Minhas Palavras”, lançado em 2010 e 2011.

Radicada em Rio Preto há cerca de 20 anos, Roseny gosta das obras de Clarice Lispector e Paulo Coelho, mas garante que não se inspira em outros autores para criar. Assim como Clarice, diz que não pretende agradar ninguém.

Bem...

“Ninguém” pode não ser a palavra mais apropriada. O pai, Seu Luiz, 79 anos, é figura recorrente em seus textos e dedicatórias. Em um dos exemplares da obra de estreia, a letra trêmula feita à caneta azul faz um lembrete: “Eu adoro ser sua filha, sabia?” A declaração de amor continua no trabalho seguinte, com “Meu Maior Amor, Meu Pai”, em que compara a presença dele ao nascer do sol. “O futuro é hoje, como disse Clara Clarice. Meu amanhecer não seria o mesmo sem o senhor para dar-me um ‘bom dia’! E esse bom dia tem a duração de vinte e quatro horas de paz se depender só do senhor, meu pai querido!”, diz, no trecho inicial.

Durante toda a vida, Seu Luiz foi o grande companheiro de Roseny para passeios e diálogos que a faziam sorrir. Companheirismo intensificado com a morte da mãe, em 1993. O sofá puído da sala, que contrasta com o quadro de girassois, símbolo de felicidade, revela em parte a vida simples da família Alves. Pai e filha sobrevivem dos proventos de aposentadoria e pensão, mas o dinheiro não parece ser suficiente para suprir as necessidades da nova fase da vida dos dois.

Seu Luiz, que começou a apresentar os primeiros sinais de Alzheimer há sete anos, já não fala e pouco se movimenta. Três meses atrás, sofreu um infarto e permanece hospitalizado, em estado debilitado. Na última semana, recebeu alta médica, mas, menos de 24 horas depois, foi obrigado a deixar a própria casa outra vez. A solidão e o sentimento de incapacidade para ajudá-lo se transformam em coragem para uma visita na UTI. Roseny se desmancha em lágrimas ao se lembrar da mão dele, gelada e atrofiada, durante sessão de hemodiálise numa máquina que ela nunca tinha visto antes.

“Choro agora de saudades, choro pela luta diária do meu pai. Mas choro pela sua vitória, choro por ter que pôr um avental branco e luvas para poder chegar perto dele. Choro por ele que não chora. Talvez não saiba mais quem sou eu, mas sente o meu carinho, o calor das minhas mãos encobertas pelas luvas, mas que não retém o meu carinho”, escreveu, nas redes sociais. A filha dedicada quer retribuir os cuidados que sempre recebeu, seja no próprio lar ou em uma casa de repouso - visto que os equipamentos e funcionários necessários para mantê-lo por perto são bem caros e o convênio médico não se compromete em custeá-los.

Em uma tentativa - até desesperada, pode-se considerar assim - de conseguir dinheiro extra para arcar com os gastos, Roseny colocou à venda os últimos 47 exemplares de “Literatura: Minhas Palavras”. O material pode ser adquirido na Biblioteca Municipal de Rio Preto, por R$ 20 cada unidade. Até o fechamento desta edição, havia sido vendido 1 exemplar. Ela não pretende voltar a escrever tão cedo. Além dos entraves mercadológicos para comercializar títulos sem fama, há o agravante emocional. Mas a literatura segue como coadjuvante de uma história repleta de superação e silêncio.

Depoimento de uma cuidadora de paciente com Alzheimer

Depoimento de Maria Inês Duarte – Juiz de Fora - MG, que orgulhosamente permitiu a divulgação de sua identidade, para tentar ajudar outras pessoas.

Briguei muito comigo mesma, porque escrever sobre a doença que Dr. Alzheimer esclareceu é como mexer na ferida quando está quase fechando. Como todos os fatos óbvios só se tornam óbvios quando nos damos conta que era inevitável, aqui estou eu, faz dias, escrevendo e, como eu mesma falo, bordando as letras para que meus sentimentos se acomodem e eu consiga colocar as idéias em ordem.
Cinco anos faz que comecei a estudar sobre a doença e hoje, dia trinta e um de agosto de dois mil e três, completam oito meses que minha mãe está comigo em Juiz de Fora. A intenção de escrever não é só para alívio da minha alma, mas para que outros possam se beneficiar com a minha experiência.
Nesse tempo que estou envolvida com a doença, quanto mais eu ouço, mais leio ou assisto a documentários, maior minha adaptação ao meu novo mundo. Já disse antes que me sinto pega por uma nave de outro planeta e ainda não sei bem para onde vou e como chegar, mas com certeza minha mãe está comigo. Ela não tem condições de se manter a não ser com alguém que a ajude e, por hora, sou eu. Quem sabe escrevendo ajudo outros cuidadores a entender mais um pouco sobre a doença de Alzheimer?
As revistas e programas de saúde têm tentado explicar a doença para auxiliar de todas as maneiras a família envolvida. Dificilmente conseguem, pois não vivem os problemas fora do consultório, na sua pele. Na verdade, o que não se sente, supõe-se.
A doença é sinistra, como diria meu aluno adolescente. Ela faz com que o paciente perca a memória e tendo momentos de lucidez e afirmações convictas, poucos acreditam que esteja doente. Feliz do paciente que em tempo tem ao seu lado alguém que descobre e consegue acreditar que ele está doente.
O cérebro vai aos poucos morrendo, mas não avisa qual parte vai morrer e nem quando. Por isso, você nunca sabe como estará o paciente. Afinal ele não tem noção da doença, tem sensação de que acontece alguma coisa estranha com ele, sem saber discernir. Percebe só que não consegue resolver coisas simples, quanto mais as complexas. Não há cognição constante e aí começa o dilema.
Alguns familiares acreditam que não há o que fazer, contar a verdade é o melhor, outros acham que é brincadeira do paciente, perdem a paciência com as coisas tolas e, muitas vezes, constrangedoras que o paciente faz. E esse coitado sente, chora, se envergonha sem saber resolver nada, fica envergonhado, acuado como criança pequena ou como se estivesse sendo humilhado.
Minha mãe mora desde dezembro em Juiz de Fora, mas todos os dias acha que veio do Rio, lugar onde morou muitos anos. Como vai e volta para o Rio só a cabecinha dela sabe. Detalhe é que ela nunca mais foi ao Rio, desde dezembro. Aprecia artes e sempre vamos para exposições e ao cinema, lugares onde possa apreciar boa música ou bons livros e, como ainda reconhece algumas amigas minhas, sempre que tenho oportunidade, ela está com elas. De uma hora para outra não sabe onde foi e nem lembra de alguma coisa fundamental. Repentinamente surpreende com alguma observação lúcida a respeito de alguma coisa que viu, desarmando qualquer cientista.
Fico geralmente esperando para responder de tal maneira que não a confunda e me convenço da história que conto, mesmo que seja muito fora da realidade, mas com coerência. Não a contrario nunca e sempre procuro tratá-la como uma criança que supervisionada pode até ajudar em algumas tarefas. Logo que veio para Juiz de Fora minha amiga, duvidando da doença, acabou se distraindo e, numa ocasião em que estava com minha mãe, deixou que ela usasse o fogão. Mamãe ligou todas as bocas sem usar fósforo e saiu da cozinha como se nada tivesse feito. Os anjos da guarda nesse dia trabalharam exaustivamente.
Quando o médico me disse que mamãe estava mudada e eu já havia percebido o temperamento completamente diferente, foi como se eu tivesse recebido uma notícia boa. É como se tivesse sido um presente, pois na verdade de brava, mamãe passava para meiga, só que com Alzheimer... Como um feitiço da história infantil, sem possibilidades do príncipe aparecer e salvar a mocinha.
Desde o início constatei que a cura não existe ainda, que até o final da doença estará sem conhecer as pessoas, em cima de uma cama, talvez vegetando.
Convivo com um medo tão grande - de não dar conta e de deixar minha mãe sem assistência - que a coragem cada vez aumenta mais. Brigando todos os dias para vencer esse medo, eu até agora tenho vencido. Mas na luta contra o dito cujo, eu conto com meu marido, meus filhos e minha irmã que mora no exterior, mas sempre está me apoiando.
Entrei para o grupo de cuidadores de pacientes com Alzheimer, reunimo-nos freqüentemente recebendo orientação dos médicos, psicólogos e outros profissionais interessados na causa. Fundamental para que nós, cuidadores, sobrevivamos. Em Juiz de Fora, uma vez por mês temos o encontro e, semanalmente, há na Universidade Federal de Juiz de Fora, na faculdade de Fisioterapia, um grupo nos orientando junto à faculdade de Psicologia.
Existe paciente que fica o oposto de minha mãe e a agressividade é tão grande que agride fisicamente inclusive a pessoa que cuida dele. Celso, portador de Alzheimer, algumas vezes em seus delírios tem certeza de que a mulher dele não é quem cuida dele, pede para que vá embora da casa e a agride dizendo que ela é estranha! Eu vejo o quanto a esposa dele sofre...
Tem outro paciente que não reconhece mais os amigos. Acredita que todos o perseguem, chegando ao cúmulo de acreditar que alguns o matarão ou roubarão seu dinheiro. Deixa alguns da própria família sem poder entrar na sua casa e sofre muito com a possibilidade de ser traído pelos familiares. São delírios que o paciente pode ter e que muitas vezes não tendo assistência médica, passam a ser taxados de malucos.
Muito triste para nós lúcidos que convivemos com eles, mas pior é conviver com os familiares que por motivo ainda não identificado por mim, ignoram a doença e deixam o paciente completamente sozinho. Caso de polícia, segundo um amigo meu. E é.
Mamãe tem fisioterapia e terapeuta ocupacional três vezes por semana e toma os medicamentos necessários para que tenha momentos de distração e de tratamento. Sei o quanto ela gosta de música e sempre recomendo os CDs para que ela ouça na hora que o profissional da saúde está com ela. Também já fez trabalhos manuais e pinturas, assim a terapeuta ocupacional diversifica as atividades e proporciona momentos agradáveis.
Algum proveito há que se tirar dessa situação e acredito que estou entendendo o recado que me deram. De uma hora para outra você pode adoecer, ficar nas mãos de outros, podendo ou não ser tratada com dignidade.
Por isso, enquanto somos lúcidos devemos aproveitar o dia para sermos e fazermos os outros felizes. Mamãe foi pega de calça curta, como se diz na linguagem popular, sem chance de desfazer mal entendidos, de dizer que amava as pessoas, e de ser feliz. Passou muitos anos brigando com a própria sombra e, embora sendo uma pessoa de boa índole e bom caráter, alguma coisa aconteceu, numa hora qualquer da sua vida, que embora ela não aceitasse, não soube dar marcha ré e recomeçar. Ela perdeu a oportunidade de ter sido feliz enquanto lúcida... Agora o mundo para ela é cor de rosa, vive num mundo de faz de conta, onde todos são bons e ela é muito feliz. Se depender de mim, ela não sai mais desse mundo do faz de conta e quando estiver em outro plano saberá que tudo que fiz foi por amor, mesmo sem jamais termos tido a oportunidade, enquanto lúcida, de dizermos isso uma à outra.

Homem que cuidou de pai com Alzheimer é diagnosticado com a doença; veja o depoimento

Carlos Stocco, 70 anos, cuidou do pai, Antônio Stocco, que tinha Alzheimer e morreu há oito anos. Há um ano ele foi diagnosticado com princípio da doença e voltou a frequentar as reuniões e encontros sobre a doença para saber as mudanças e novos medicamentos para se tratar. Durante a conversa com o UOL, Carlos não conseguia lembrar datas específicas, mas se recordava bem das experiências do passado. Ele afirma que não ficou surpreso com o diagnóstico e conta como foi cuidar do seu pai. 

Leia o depoimento:

Quando o geriatra diagnosticou meu pai, Antonio Stocco, com Alzheimer sai do consultório e não sabia nem escrever o nome da doença para procurar a respeito na internet. Por não ter conhecimento sobre a doença, não chorei e não tive nenhuma reação ao saber do diagnóstico.A imagem feita há 10 anos mostra Carlos Stocco ao lado do pai, Antonio Stocco, diagnosticados com Alzheimer
Logo comecei a procurar grupos em que eu pudesse me informar, fui a vários deles, dos mais específicos e técnicos aos que ajudavam os familiares a lidar com a doença. Como estava aposentado, tinha tempo de frequentar as reuniões.
Portanto, quando fui diagnosticado com princípio de Alzheimer há um ano, a primeira coisa que voltei a fazer foi frequentar as reuniões para me atualizar sobre as mudanças e os novos medicamentos para tratar a doença.
Quando meu pai morreu, há sete anos, eu frequentava as reuniões em solidariedade, mas depois acabei parando de vez de frequentar o grupo.
Nos primeiros sinais da doença, procurei um geriatra de um hospital particular que aplicou diversos testes, mas, ainda assim, era preciso fazer o exame neuropsicológico para confirmar a doença, mas o teste era muito caro.
Procurei o Hospital São Paulo, fiz o teste e o médico disse que por eu ter um bom nível de instrução era ainda mais difícil identificar a doença, mas que preferia começar a tratar agora do que esperar para cuidar da doença quando eu já estivesse 'lelé'.
Hoje, eu tomo o mesmo remédio de uma pessoa que já tem Alzheimer em fase inicial. Como sempre soube que era forte candidato, não fiquei surpreso com o diagnóstico e pude começar a tomar remédios desde o início, ao contrário do meu pai, que identificou a doença bem tarde e não havia mais chance de resolver o problema com medicação.
Depois de seis meses que ele foi diagnosticado, eu o levei ao Hospital São Paulo e o médico que o examinou afirmou que ele já deveria estar com Alzheimer há uns cinco anos, o que explicou bastante alguns comportamentos que ele já estava tendo, como sumiço de dinheiro e se eximir das responsabilidades.
Eu costumava levá-lo ao barbeiro que é do lado de casa e ele voltava sozinho, mas comecei a notar que a doença estava o afetando muito quando o barbeiro apareceu em casa com ele, pois ele não sabia mais como voltar.
Nesses momentos, as reuniões que eu frequentava ajudaram muito, pois eu via os depoimentos e já me preparava para lidar com situação quando ela acontecesse.
Mas meu pai foi muito bom durante a doença, muito tranquilo. Ele nunca foi agressivo comigo ou me mordeu, como algumas pessoas relatavam que seus familiares faziam.
Quando a doença ficou mais avançada era bem difícil a hora de tomar banho e os remédios. Ele não conseguia mais engolir e engasgava com líquidos.
Enquanto ele estava doente eu voltei a trabalhar e levava ele para uma casa de repouso ao lado do meu trabalho todos os dias. Era engraçado porque, mesmo debilitado pela doença, ele ia o caminho inteiro falando e era capaz até mesmo de ler os anúncios na rua.
Ele ficou internado por dois meses no final da vida, só se alimentava por sonda. Nós ainda assim tentamos manter ele casa, mas ficou muito complicado. Procuramos uma clínica e ele morreu depois de um mês.
Eu o visitei todos os dias, sempre ia lá fazer a barba. Eu ainda acho que ele morreu reconhecendo os familiares porque, nos últimos dias, ele sorria e se sentia bem quando tinha contato com a gente.